La biographie hospitalière : redonner du sens quand la maladie bouleverse la vie

Par Muriel Rouch

Autour des personnes atteintes de maladies graves ou en fin de vie, il y a les gestes qui soignent et soulagent les corps. Et puis il y en a d’autres, plus discrets. L’un d’entre eux redonne une place à la parole, à la dignité : la biographie hospitalière.

Initié en 2007 par Valéria Milewski, cet accompagnement s’adressait d’abord aux personnes en soins palliatifs. Aujourd’hui, il est porté par des associations de biographie hospitalière comme Passeurs de mots et d’histoires, Traces de Vies, puis Ita Vita, Notes de Vie ou encore Mon mot à dire. La pratique tend par ailleurs à élargir ses domaines d’intervention et s’inscrit désormais dans le champ des soins de support non médicamenteux.

Bien que la profession compte également des hommes, les témoignages recueillis pour cet article proviennent uniquement de biographes féminines. Ces professionnelles interviennent ou sont intervenues à l’hôpital, en EHPAD, dans une colocation de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou à domicile. Croisé avec celui du Dr Ledoux, médecin en soins palliatifs au Centre hospitalier de Saint-Nazaire, leur récit dessine les contours d’un métier encore méconnu, mais pleinement engagé dans l’accompagnement des personnes fortement fragilisées par la maladie.

Quand l’équipe médicale propose d’écrire

Les biographes interviewées et le docteur Mathilde Ledoux décrivent toutes le même processus. La biographie hospitalière est toujours envisagée dans le cadre d’une réflexion d’équipe. Lors des réunions de service, lorsque la situation d’un patient est discutée, plusieurs soins de support peuvent être proposés : sophrologie, art-thérapie, musicothérapie… ou biographie. Rien n’est automatique. Il n’existe ni algorithme ni indication standardisée. La proposition s’affine au fil des échanges, lorsque l’équipe commence à connaître le patient dans toutes ses dimensions — son histoire, ses centres d’intérêt, son état psychique.

Ces approches non médicamenteuses s’intègrent pleinement dans son parcours de soin global et visent un même objectif : préserver, autant que possible, sa qualité de vie et sa dignité, en prenant soin de ce qui ne relève pas uniquement du corps.

La décision de suggérer la biographie hospitalière repose ainsi sur une lecture fine de la personne : sa façon de se raconter ou de se taire ; son envie de transmettre, d’expliquer ; son besoin de combler le regret de ne pas avoir su dire « Je t’aime » à ses proches ; sa difficulté à se sentir encore utile ; sa nécessité de mettre en mots ses peurs face à la maladie ou à l’idée de disparaître. Chaque proposition est adaptée au cas par cas. Ensuite, le patient reste libre d’accepter ou de refuser.

Un temps pour respirer et continuer à vivre

Il n’existe pas de profils types. Qu’il soit adulte, enfant, adolescent ou personne âgée, issu de tous milieux sociaux et de tous horizons, le patient — lorsque son état le permet encore — peut bénéficier de cet accompagnement. Ce qui compte, c’est sa possibilité d’entrer dans un récit.

Lors des entretiens, les biographes constatent que les patients vont à l’essentiel. Beaucoup choisissent de parler de moments heureux — souvent accompagnés de sourires ou de rires partagés —, de leurs valeurs ou de prodiguer des conseils.

De leur côté, les soignants parlent d’apaisement tant pour le patient que pour les familles.

Pour certains malades, la biographie redonne un cap : un homme de 45 ans, dont les tendances suicidaires angoissaient profondément sa famille, a repris goût à la vie et s’est accroché jusqu’au bout pour terminer son récit, au grand soulagement de ses proches.

Parfois, elle accompagne une étape du deuil : une femme, dont le mari était décédé avant de recevoir son livre, a organisé un goûter avec l’équipe soignante pour fêter sa parution. Ce moment partagé est devenu pour elle une façon de vivre encore des instants joyeux et de célébrer celui qui n’était plus là.

Parfois, elle comble une absence : pour cette petite fille, placée en famille d’accueil après le décès de sa mère, recevoir le livre que celle-ci avait préparé pour elle a été un cadeau inestimable, un véritable « paquet d’amour ». En découvrant l’ouvrage, elle a caressé la photo de sa mère du bout du pouce et murmuré un « merci » d’une intensité bouleversante, se souvient une biographe. Ce livre n’était plus un simple récit : il était devenu un point d’appui pour grandir, mais aussi un support pour les équipes éducatives qui l’accompagnent.

Dans d’autres contextes, les effets prennent une autre forme : au sein d’une colocation de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, le travail entrepris avec l’une des résidentes a été remarqué par l’orthophoniste. Le fait d’être régulièrement écoutée par la biographe semblait raviver ses capacités cognitives et renforcer sa confiance en elle.

Quelquefois, le projet « biographie » mobilise et rassemble aussi la famille : un enfant écrit son livre avec ses frères et sœurs, un patient demande à ses proches de chercher des photos, des documents, des souvenirs.

Et puis, il y a la fierté de l’objet. Un livre que les biographes conçoivent comme une œuvre d’art, un objet unique où la beauté du contenu se marie avec celle de la forme. Dans un quotidien rythmé par les examens et les traitements, toucher son livre, le montrer à ses proches, c’est la satisfaction de voir l’aboutissement d’un projet, et changer le regard porté sur soi. On n’est plus seulement un malade. On est auteur d’une histoire, on reste acteur de sa vie.

Une présence singulière

Si la biographie hospitalière produit ces effets, ce n’est pas uniquement en raison de l’objet final — le livre, les lettres, la trace laissée. C’est aussi grâce à la relation qui se tisse entre la première rencontre et la remise du texte, à cette présence, cette écoute que prodigue la biographe. Dans cet espace intime, fragile et ajusté, quelque chose d’unique advient.

La posture du biographe : écouter, s’effacer…

Les biographes hospitalières interrogées partagent une même exigence : porter un regard sur une personne et non sur un patient. Il ne s’agit pas d’un corps malade, mais d’un être unique.

Pour remplir leur mission, elles considèrent qu’il faut savoir s’effacer. Elles ne sont pas l’auteur : elles accueillent la parole sans la diriger, écoutent le verbal et le non verbal, respectent les silences, préservent la fragilité du patient, mais l’invitent aussi à penser à ceux qui recevront leurs mots.

Cette posture s’inscrit dans une collaboration étroite avec l’équipe soignante. Les biographes doivent connaître l’état du patient et s’ajuster aux contraintes médicales. Après chaque séance, elles partagent un bref retour sur son déroulement — non sur le contenu, mais sur la manière dont la personne a vécu l’entretien.

… mais aussi, s’adapter, inventer

La biographie hospitalière exige aussi une grande souplesse. La biographe doit s’adapter au rythme du patient. Lorsque le patient est trop fatigué pour assumer les entretiens, elle peut être dans l’obligation de repartir ou de ne rester qu’un quart d’heure. La priorité demeure le bien-être de la personne.

S’adapter, c’est aussi accepter que le livre ne soit pas terminé. Quand le temps manque, c’est aussi proposer d’autres formes d’écrits : quelques chapitres, des lettres.

Quand les capacités cognitives sont altérées, c’est développer des stratégies. Une biographe a accompagné une ancienne auxiliaire-puéricultrice atteinte de la maladie d’Alzheimer. Pour raviver sa mémoire professionnelle, elle lui a montré des photos de réanimation néonatale : face aux images, la professionnelle qu’elle avait été est réapparue. Dans un autre cas, une dame répétait au second entretien ce qu’elle avait déjà raconté au premier. Le récit s’éparpillait, mais revenait aux mêmes épisodes. Plutôt que de l’interrompre, la biographe a proposé d’établir un sommaire. Ensemble, elles ont structuré les grandes étapes de sa vie et donné un cadre à la narration.

Avec un enfant, le cadre se transforme. Il invente une histoire, crée un héros, imagine un univers où projeter ses forces, ses peurs et ses rêves. L’entretien se déroule parfois entre deux lancers de ballon ou au rythme d’un dessin. La biographe doit accepter cette énergie et, au cœur du mouvement, trouver le moyen de donner forme au récit.

Cette créativité ne relève pas de l’improvisation légère, mais d’une capacité à s’ajuster en permanence à la situation de la personne. C’est peut-être là que réside la singularité de la biographie hospitalière : dans cette alliance entre rigueur, écoute et invention, au service d’une parole qui cherche à exister malgré la maladie.

Des parcours engagés

Leurs parcours sont variés : certaines viennent du milieu médical, d’autres d’horizons complètement différents. Ce qui les relie, c’est l’envie d’être au cœur de l’humain et la conviction que la biographie est un accompagnement précieux pour des personnes fragilisées par la maladie.

Mais faut-il se former ? Pour la plupart des biographes et le Dr Ledoux, la réponse est : oui. Non seulement pour maîtriser l’écriture dans un contexte médical, mais surtout pour apprendre à trouver sa place — face aux patients, aux équipes soignantes et à soi-même. Les formations proposées par certaines associations de biographie hospitalière leur semblent donc indispensables : elles abordent les enjeux éthiques, clarifient l’environnement médical, développent la nécessaire adaptabilité du biographe devant la vulnérabilité du patient, et préparent aux situations émotionnelles difficiles.

Beaucoup choisissent d’exercer au sein de ces mêmes associations, où elles trouvent un soutien. Entre pairs, elles peuvent échanger sur des situations délicates, partager des questionnements éthiques.

Certaines prennent aussi un temps de « décompression » après les entretiens, ou se font superviser par un psychologue, afin de préserver leur équilibre personnel.

Financer la biographie hospitalière : un défi permanent

Par principe, les biographies hospitalières sont gratuites pour les patients. Mais elles sont assurées par des professionnels formés, ce qui représente un coût : temps d’entretien, retranscription, mise en forme, impression et reliure artisanale. Or, les établissements médicaux disposent rarement des budgets nécessaires pour les financer.

Certaines biographes interviewées exercent en indépendantes et doivent chercher par elles-mêmes des fonds, sollicitant institutions publiques, fondations, ou associations engagées dans le soutien aux personnes malades. Cette quête de financements, chronophage et laborieuse, représente un véritable travail parallèle qu’elles assument seules.

La majorité d’entre elles, en revanche, sont membres d’associations de biographes hospitaliers. Ces structures, au-delà d’un soutien collégial, leur offrent un cadre administratif et financier : recherches de subventions, de dons, développement de partenariats et rémunération. Et d’une manière ou d’une autre (interpellation des pouvoirs publics, rencontres avec ministres et députés…), elles œuvrent toutes à la reconnaissance institutionnelle du métier dans l’espoir d’aboutir à une situation plus stable et pérenne.

Au Centre hospitalier de Saint-Nazaire, le Dr Ledoux évoque une autre forme de soutien : une chaîne de solidarité discrète. D’anciens patients ou leurs proches lancent parfois une cagnotte pour permettre à d’autres malades de bénéficier à leur tour d’une biographie hospitalière. Un geste qui perpétue l’accompagnement et en prolonge les effets au-delà d’une seule histoire.

La biographie hospitalière ne prétend ni guérir ni tout apaiser, mais elle offre un espace où l’on cesse, un moment, d’être seulement un malade pour redevenir acteur de sa propre histoire. Elle crée des liens là où la maladie tend à isoler, et donne aux proches une matière à relire lorsque l’absence survient.

Malgré des effets palpables et bénéfiques, sa place reste fragile, dépendante de l’engagement des associations, de l’implication de leurs membres, et des financements incertains. « Prendre soin des histoires », c’est pourtant prendre soin des personnes et rappeler que la vulnérabilité n’efface pas l’humanité.

Le comité de rédaction remercie chaleureusement le Dr Mathilde Ledoux, Corinne Baque, Nathalie Bréda, Claude Brendel, Valérie Charbonnel, Laurence Dupuch, Marie-Odile Flambard, Caty Garozzo, Dominique Le Gall, Karine Limouzin pour leur participation.

Crédit photos : Pexels, Ita Vita

En quoi réseauter peut-il dynamiser l’activité de notre cabinet d’écrivain public ?

Par Pascal Delugeau

Tout d’abord, qu’est-ce qu’un réseau ? Les acceptions sont nombreuses, retenons celle qui nous intéresse : c’est l’ensemble des individus ou des organisations reliés par des liens créés lors d’interactions sociales. À l’évidence, à moins d’être isolé sur une île perdue au milieu de l’océan, chacun dispose d’un réseau. Maintenant, la question est de savoir comment l’utiliser au profit de notre activité professionnelle.

Le réseautage d’affaires est une méthode qui favorise le développement et la notoriété de toute entreprise, quelle que soit sa taille. L’idée est d’assurer sa présence continue dans le champ informationnel de partenaires pour atteindre des prospects.

La première étape consiste à forger le message porteur de l’information ainsi véhiculée, en le rendant perceptible, percutant, perforant et persuasif. Ce message évolue en fonction des relais utilisés et des cibles choisies. Vous l’aurez compris, nous sommes dans l’offensive, du moins dans l’action.

L’étape suivante nécessite d’identifier ces relais, ces personnes de nos réseaux existants — familial, amical, associatif, etc. — et celles dont nous allons serrer la main au cours d’une interaction sociale pour l’associer à notre réseau. Là encore, nous sommes dans l’action.

Tout ceci requiert du temps et de la patience, une bonne dose de volonté aussi. Construire un réseau, l’entretenir, l’affiner est une œuvre de longue haleine, où la présence continue est le gage de l’efficacité dans le temps du message distillé.

Le réseautage, ou networking, qu’il soit virtuel ou non, participe du lancement de toute entreprise, d’un cabinet d’écrivain public a fortiori. Bien entretenu, il lui apporte sa force de développement et concourt au maintien d’un bon niveau d’activité.

Crédits image : OpenClipart-Vectors, Pixabay

Comme par magie — Vivre sa créativité sans la craindre d’Elizabeth Gilbert

Par Muriel Rouch

Assise à une terrasse de café, je discutais de l’écriture avec une amie. Nous parlions des satisfactions, des doutes, des écueils qui jalonnent ce chemin parfois sinueux. Au fil de la conversation, elle me conseilla de lire le livre d’Elizabeth Gilbert Comme par magie — Vivre sa créativité sans la craindre. Je me suis laissé tenter… et j’ai vraiment aimé. Le livre est d’une grande accessibilité, ponctué d’anecdotes, de citations inspirantes et de réflexions qui invitent à regarder sa créativité sous un jour nouveau.

Dans ce livre, Elizabeth Gilbert explore son processus d’écriture, partage son point de vue sur la créativité et les bénéfices que nous pouvons en tirer, même lorsque les obstacles se dressent sur notre route — qu’ils viennent de l’extérieur ou qu’ils naissent de nos propres blocages.

Une existence créative, nous dit-elle, c’est faire preuve de courage. Le courage d’aller explorer les pépites cachées en nous, de se laisser guider par notre curiosité plutôt que par nos peurs ou le poids des stéréotypes.

Une existence créative, c’est accepter que nous ne soyons pas les propriétaires de « nos » idées. Les idées vont et viennent au gré de leurs envies, en quête d’une collaboration avec un humain disponible.

Une existence créative, c’est collaborer avec son inspiration, en prendre soin, ce qui demande du travail, de la rigueur.

Une existence créative, c’est savoir profiter de ses échecs et passer à un autre projet quand la collaboration ne fonctionne vraiment pas.

Une existence créative, c’est cesser de croire que seuls les artistes tourmentés sont créatifs ou que la souffrance est nécessaire pour être un vrai créatif.

Une existence créative, c’est savoir gérer son succès et éviter de supporter le poids de son étiquette de « génie », étiquette qui peut induire une peur de ne pas être à la hauteur dans ses prochaines œuvres.

Une existence créative, c’est d’abord vous faire plaisir avant de penser au résultat, c’est avant tout « créer ce qui provoque des révolutions dans votre cœur » et ne rien attendre en retour.

Une existence créative, c’est s’autoriser à ne demander la permission à personne pour créer. C’est aussi être convaincu que vous avez la permission d’être là, d’avoir une vision et une expression personnelles. Ce qui prime, c’est votre authenticité.

Une existence créative, c’est partager votre travail une fois qu’il est achevé, le faire connaître au monde.

Une existence créative, c’est ne pas laisser son ego prendre toute la place.

Une existence créative, c’est accepter que tout n’est pas rose, que les contrariétés comme les moments de grâce font partie de ce processus.

Et, petit bonus, une existence créative peut démarrer à tout âge, à tout moment.

En fin de compte, Comme par magie m’a rassurée. Rassurée de constater que le doute fait partie du voyage, que la peur n’est pas un signal d’arrêt, mais un compagnon qu’il suffit d’apprendre à apprivoiser. Rassurée de comprendre qu’il n’existe pas une seule manière d’être créatif, et qu’il n’y a pas besoin d’attendre un signe extérieur, une légitimité officielle ou un moment parfait pour se mettre à créer. Rassurée, surtout, de voir une autrice accomplie révéler les coulisses de sa pratique et y dévoiler la même fragilité, les mêmes hésitations, les mêmes élans que moi.

Ce livre m’a également appris que la créativité est une conversation. Une conversation invisible entre ce qui nous traverse et ce que nous décidons de transmettre. Et mon métier d’écrivain public me place justement à cet endroit : là où les mots de l’autre rencontrent ma plume. Là où l’on tisse, ensemble, quelque chose qui n’existait pas encore. Peut-être que la magie est là.

Les petites annonces de la profession

Actualités du SNPCE

Congrès – samedi 13 juin

Le prochain congrès du SNPCE aura lieu à Paris le samedi 13 juin 2026, suivi du conseil syndical. 

Appel à candidatures pour le conseil syndical

Le nombre d’adhérents au SNPCE a pris de l’ampleur ces dernières années, aussi appelons-nous aux candidatures pour rejoindre l’équipe du conseil syndical et nous aider dans la gestion du syndicat. Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues !

Reconduction 2026 des partenariats du SNPCE

Pour l’année 2026, les partenariats du SNPCE avec Antidote, le projet Voltaire et Le Robert ont été reconduits. 

Les adhérents retrouveront les informations correspondantes dans leur espace Adhérents, à l’onglet « Réductions et remboursements du SNPCE ».

Webinaire Antidote 12 – jeudi 9 avril 2026

Le jeudi 9 avril à 18h30 aura lieu un webinaire de présentation d’Antidote 12, à destination des adhérents du SNPCE. Ces derniers recevront prochainement un mail d’invitation.

Annonce du GREC – Formation à l’orthotypographie

Tout autant que la grammaire et l’orthographe, l’orthotypographie est essentielle pour conférer à un texte toute sa précision. Dans les métiers de l’écriture pour autrui, il est nécessaire de s’interroger quant à ses propres connaissances dans le domaine. Au besoin, en complétant ou en consolidant ses acquis.
C’est pourquoi le GREC propose une formation à l’orthotypographie, dont une session démarre bientôt.

COMEP 2026

La troisième édition de la COMEP (convention du métier d’écrivain public socionumérique) aura lieu le 2 octobre 2026 à Bordeaux. Plus d’informations à venir.

Infolettre du SNPCE

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